Nep

29 november 2013

 

NEP

 

“Goedemorgen, met SBS, Hart van Nederland, klopt het dat u ons heeft gemaild?”

“Ja, dat klopt” antwoord ik. Mijn hart begint sneller te slaan. Ik heb gisteren een mail gestuurd waarin ik mijn verontwaardiging uitte over een nep collectant die al wekenlang in de regio Den Haag aktief is. Hij of zij doet zich voor als collectant van mijn Stichting Nadja, en houdt de mensen voor dat  er een sponsorloop wordt georganiseerd waarvan de opbrengst naar ons speeltuinproject gaat.

Geraffineerd zijn er teksten van onze site geplukt. Zo wordt misbruik gemaakt van de goedgeefsheid van mensen. Want hee, wie geeft er nou niet voor ‘zielige kindjes’.

En ja, wij hebben een grote sponsorloop gehad dit jaar om twee speeltuinen zo aan te passen dat ook  kinderen met een beperking  zo zelfstandig mogelijk mee kunnen doen.  Maar deze projecten zijn inmiddels gerealiseerd.

Walgelijk vind ik wat er nu gebeurt. Boosheid en verdriet vechten om voorrang, want het zet me aan het denken: wat is er veel nep in deze wereld. Ook in het klein.

Een glimlach die niet echt is, medeleven dat niet gemeend is maar ook reality tv dat in scene is gezet,  beloften die niet nagekomen worden, afspraken waar de vriendjespolitiek vanaf druipt, besturen van goede doelen die hun persoonlijke verrijking voor ogen hebben, vrienden die afhaken als het te moeilijk wordt….

De dame van SBS luistert naar het verhaal en vraagt bewijsmateriaal zoals mails van mensen die gedupeerd zijn en achteraf toch dachten “klopte dit wel?”

Als het telefoongesprek is afgerond probeer ik positief te denken. De naam van de stichting wordt wellicht genoemd op een landelijke televisiezender. Dat is niet verkeerd toch?

Ondertussen komt Nadja thuis. Al op het liftje van de taxi straalt ze en strekt haar armen naar me uit. Een grote tekening vol krassen wappert me tegemoet. “Voor mamma.”

Niks neps aan.

Logeren

Logeerweekend

 

Met kracht strekt ze haar benen. Haar hielen op de voetenplankjes. Met haar rug tracht ze zichzelf tot plank te duwen. Het is maar goed dat ze in een zitbroek zit, anders zou de rolstoel bijna kantelen.

Nadja is blij en laat op deze manier zien hoe opgewonden ze is. Het logeerweekend komt eraan. Zoals met alles  moeten we haar voorbereiden. Niet te ver van te voren maar ook zeker niet te laat.

‘Witte dag?’ vraagt ze.

‘Ja, op zaterdag, op de witte dag’ antwoord ik.

‘Tas mee, Muis mee…’  Nadja rolt door haar kamer en wijst aan wat er allemaal mee moet. ‘Mamma brengen, pappa halen’ bepaalt ze.

Ik kijk met een glimlach toe. Een jaar geleden, toen we na te lang voor ons uitschuiven eindelijk de stap naar een logeerhuis maakten, had ik me niet voor kunnen stellen dat we als gezin naar deze weekenden uit zouden gaan kijken. Mijn man was al verder dan ik, zag alleen de voordelen. Even samen weg, even niet hoeven zorgen, even de antenne in kunnen trekken. Maar ook hij vond het moeilijk haar uiteindelijk weg te brengen en achter te laten. De eerste drie, vier keer mocht ik niet genieten van mezelf. Ik voelde me een ontaarde moeder. Toen ik het eerste weekend zonder Nadja in de stad liep, sprak een kennis die ik toevallig tegenkwam me aan.

‘Waar is Nadja?’ was het eerste dat ze zei. Ik begon stoer en opgewekt te vertellen dat we de stap genomen hadden maar bij zin drie rolden de tranen al over mijn wangen. Het gevoel dat ik “mijn kind weg deed”,  dat ik harteloos was, overheerste enorm.  Ik voelde me leeg. Geamputeerd haast zo zonder de rolstoel die ik altijd voor me uit duwde. Ik had altijd geklaagd dat je “met een rolstoel nergens meer anoniem binnenkomt” maar nu bedacht ik dat ik mezelf had verstopt achter die rolstoel. Altijd Anne én Nadja. Wat was er over van míj?

Inmiddels betekenen de logeerweekenden quality time voor mijn man en ik, en net zo belangrijk: onverdeelde aandacht voor zoon Jay. Dan gaan we met hem naar een museum waar we met Nadja nooit heen zullen gaan of spelen een spelletje zonder dat we hoeven opstaan om Nadja ergens mee te helpen.

Nadja wijst naar het prikbord boven haar bed.

‘Ja, Wouter komt ook’ zeg ik, refererend aan de foto die daar hangt.

‘Wouter’ zegt Nadja.  Ze draait haar gezicht naar me toe en in haar ogen lees ik haar blijdschap.

Als ik mocht ruilen

 

Als ik mocht ruilen…

 

Het is half tien  ’s morgens. Buiten regent het . Ik zit aan de brede bar in onze keuken met een  kop koffie voor mijn neus. Heerlijk om even de krant te lezen terwijl er niemand thuis is. Mijn blik valt op een klein katern:

“Een nu achtjarig meisje uit Veendam is ernstig gehandicapt geraakt na een ‘te late’ diagnose in het ziekenhuis.”

Die ene zin is genoeg om mijn maag te doen draaien.  Herkenning.

Nog meer herkenning als ik verder lees: “met ernstige verschijnselen van sufheid kwam het destijds 1-jarige meisje in het ziekenhuis. De behandeling van dit meisje kwam te laat op gang. Hiermee is volgens de vader haar leven geruïneerd. De kinderartsen stellen het heel verdrietig en vervelend te vinden , maar dat hersenvliesontsteking nu eenmaal heel grillig kan verlopen.”

Punt.

Hier gaat het leven van de artsen gewoon verder als voorheen, waar het leven van dit gezin op zijn kop staat.

Het had het verhaal van onze dochter Nadja kunnen zijn,  nu ook acht jaar. Ook zij kreeg een te laat onderkende hersenvliesontsteking toen ze nog geen jaar oud was. Dat zij nooit zelfstandig zal lopen, nooit volledig zal spreken, nooit haar spieren zal kunnen beheersen en nooit zindelijk zal worden, daar moet niet alleen zij, maar ook wij als gezin mee leven.

Als ik mocht ruilen…

Dan ruilde ik haar klanken voor woorden. Zodat ze kan zeggen wat ze voelt , wil of nodig heeft.

Dan ruilde ik haar ongecontroleerde spierspanning voor een rustige, sterke motoriek.  Zodat ze haar  spieren kan sturen.

Dan ruilde ik haar stijve ledematen voor soepelheid.  Om te kunnen schrijven, dansen en springen.

Alleen:

Als dat zou betekenen dat ik haar open karakter, haar gulle lach, haar leergierigheid, haar wilskracht, haar grote knuffels met haar armen strak om mijn nek, alle verrassende en bijzondere momenten met haar en de vele mooie contacten die ik door haar heb opgedaan , moest inleveren…

Dan ruilde ik voor niets ter wereld.